Die Dr. Wolfgang und Sigrid Berner-Stiftung freut sich, den Berner-Preis in der Kinder- und Jugendmedizin an den Verein ZNM-Zusammenstark! e.V. zu verleihen. Die feierliche Preisverleihung fand am 7. Februar 2025 um 18:30 Uhr im Gästehaus der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt statt.
Der Berner-Preis wird in unregelmäßigen Abständen an herausragende Personen, Vereine und Initiativen verliehen, die sich durch innovative und nachhaltige Ansätze in der medizinischen Forschung, Therapie oder Unterstützung von Kindern und Jugendlichen auszeichnen. In diesem Jahr erhielt der Verein ZNM-Zusammenstark! e.V. die Auszeichnung für sein herausragendes Engagement in der Erforschung und Unterstützung von Kindern mit zentronukleären Myopathien (ZNM).
ZNM ist eine seltene genetische Muskelerkrankung, die vor allem Kinder betrifft und oft zu erheblichen körperlichen Einschränkungen führt. Der Verein setzt sich intensiv für die Erforschung dieser Erkrankung, die Entwicklung neuer Therapieansätze sowie für die Unterstützung betroffener Familien ein. Durch seine bemerkenswerte Arbeit hat er das Bewusstsein für diese seltene Krankheit geschärft und vielen Familien neue Hoffnung gegeben.
Die Verleihung des Berner-Preises an ZNM-Zusammenstark! e.V. würdigt die außergewöhnlichen Anstrengungen des Vereins, die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern und ihnen eine bessere Zukunft zu ermöglichen. Die Veranstaltung bot eine wertvolle Gelegenheit, sich über die neuesten Entwicklungen in der medizinischen Forschung zu seltenen Erkrankungen zu informieren und sich mit Experten sowie den Initiatoren des Vereins auszutauschen.
Nach einer Begrüßung durch Dr. Olaf Henß, Vorstand der Stiftung, führte Prof. Dr. med. Christian Grefkes-Hermann vom Zentrum für Neurologie und Neurochirurgie am Universitätsklinikum Frankfurt in das Thema ein. In seinem Grußwort thematisierte er die Herausforderungen seltener Erkrankungen, insbesondere die Schwierigkeiten bei Diagnosestellung und die mangelnde Erforschung durch die Pharmaindustrie. Da die Zahl der Betroffenen oft gering ist, bleiben viele dieser Krankheiten unbeachtet.
Zur feierlichen Preisübergabe versammelten sich die zahlreich angereisten Mitglieder des Vereins auf der Bühne – ihrem Motto „Zusammen stark!“ folgend. Die Laudatio hielt Dr. Johann Böhm vom Institute of Genetics and of Molecular and Cellular Biology (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire – IGBMC) in Straßburg. Er hob die Bedeutung der Arbeit des Vereins hervor und stellte heraus, dass es weltweit rund 7.000 seltene, meist genetisch bedingte Erkrankungen gibt. Zusammengenommen sind diese Erkrankungen häufiger als Krebs oder Diabetes. Besonders eindringlich erläuterte er, dass Muskelkrankheiten letztlich jeden betreffen: „Nicht die Krankheiten des Alters führen zu unserem Tod, sondern meist der Muskelschwund – und alt werden wir alle.“
Im Anschluss berichtete Natalia Becker, Mutter eines betroffenen Kindes, eindrucksvoll von den täglichen Herausforderungen im Umgang mit Krankenkassen, nicht barrierefreien Bahnstationen und der lebenswichtigen Bedeutung des Engagements des Vereins für betroffene Familien.
In seiner Dankesrede unterstrich Dr. Holger Fischer, Vorstandsvorsitzender von ZNM-Zusammenstark! e.V., die Notwendigkeit weiterer Forschung und Unterstützung. Er betonte, wie viel es allen im Verein bedeutet, durch diesen Preis gesehen und gewürdigt zu werden.
Das Schlusswort sprach Dr. Petra Rau-Mihai, ebenfalls Stiftungsvorstand. Sie bedankte sich beim Verein dafür, dass er einen Unterstützungsantrag an die Stiftung gestellt hatte, wodurch die Stiftung überhaupt erst von diesem wichtigen Projekt erfuhr. „Nicht immer kann die Stiftung helfen, aber in diesem Fall war es möglich – und es war eine gute Entscheidung.“
Der Verein hatte die Förderung bereits im Jahr 2024 erhalten, um die Familienkonferenz 2024 zu finanzieren. Die Mittel wurden für Treffen im Hotel Dolce in Bad Nauheim sowie für die dortigen und geplanten Aktivitäten eingesetzt.
Musikalisch wurde der Abend von der Bandura-Spielerin Anita Syrkina umrahmt, die Stipendiatin der Schwesterstiftung, der Neumann-Stiftung, ist. Die Wahl der Bandura als außergewöhnliches Instrument passte besonders gut zur Preisverleihung, die sich seltenen Krankheiten widmete, und verlieh der Veranstaltung eine besondere und eindrucksvolle Atmosphäre.
Weitere Informationen zu ihrer wichtigen Arbeit finden Sie auf der Website: https://znm-zusammenstark.org.